Top of this page
Skip navigation, go straight to the content

“彩虹桥——中国癫痫儿童关爱项目(第二期)”签约启动

 

2017年3月28日,由世界健康基金会与优时比携手开展的“彩虹桥——中国癫痫儿童关爱项目”正式续约,将启动第二个三年计划,以升级服务继续为更多癫痫儿童及其家庭提供全方位的帮助。

“彩虹桥——中国癫痫儿童关爱项目” 于2013年启动,主要通过多种形式和渠道的丰富活动,为癫痫儿童及其家庭提供支持、提升他们对生活的希望和信心,规范并提高小儿神经科医师的癫痫治疗能力、增强公众对癫痫的认识和消除歧视。该项目得到了中国抗癫痫协会与中华医学会儿科学分会小儿神经学组专家的大力支持。

“据统计中国约有900万左右的癫痫患者,同时每年新增患者约40万,63%的患者未接受规范治疗。癫痫是小儿神经科最常见的疾病,一半以上癫痫患者从儿童期起病。”世界健康基金会中国及日本区高级总监耿茜女士在回顾项目进展时提到,“为了让癫痫这个古老的疾病在儿童期得到较理想的控制,最大化地提升孩子的未来希望及缓解家庭的压力,世界健康基金会与优时比联合上海儿童医学中心及全国十来家三甲医院共同开展了第一期的彩虹桥项目,获得了许多的好评。”

患儿家长刘女士在签约仪式上分享道:“孩子被诊断为癫痫我们全家都很难过。第一次参加彩虹周末活动时,我是哭着进去的,但是笑着出来的,感谢这个项目提供给我们的帮助!”

“其实也要感谢所有参与项目的家庭。”国际癫痫局副主席、上海华山医院神经内科丁玎教授感慨道,“我们这些医务人员无法切身体会到患有癫痫是怎样一种体验,但跟家长和孩子们的互动能使我们更好地了解患者需求,从而为他们提供更多帮助。”

在累积了四年有益经验的基础上,优时比将支持世界健康基金会在二期项目中进一步优化项目内容,致力于推动小儿神经内科尤其是癫痫相关疾病的分级诊疗,提升公众及教育部门对此疾病的认知、消除歧视,提高患儿家长进行居家护理的能力并提升患儿的服药依从性,以及协助患病青少年在迈向成人期时依然获得关爱和支持。

签约时,优时比全球企业社会责任负责人Dirk Teuwen先生表示:“‘彩虹桥’项目是优时比全球企业社会责任项目中的一个重要组成部分,我们很高兴看到过去四年中的努力为中国癫痫儿童及其家庭带来的改变,并为此感到自豪。感谢所有为此做出贡献的医务工作者及世界健康基金会的工作人员们,期待在二期项目中继续精诚合作,为中国癫痫儿童创造更多价值。”

 

  

image description

  

image description

相关链接:“彩虹桥——中国癫痫儿童关爱项目”一期成果回顾(2013-2016)

  

image description

提升相关医务工作者的诊疗水平:

来自28个省市的1675位儿科医生和通科医生参与了基层医务人员线下专业神经科培训(包括17场培训及一场国际论坛)。据统计,约有16万癫痫儿童由此间接获益。编撰发布了《儿童癫痫治疗基层培训手册》,共发放了1960册;其内容同时登陆了24小时医学频道,在线学习可获得继续教育学分,方便边远地区的医生及时获取癫痫儿童诊疗的专业知识,迄今共17022位医生完成了在线课程。

 

提升癫痫护理技巧:

在7个城市开展了77场癫痫儿童家长病房教育活动,1238名患儿家长参与其中,增加了对疾病及护理知识的了解。开展了12场彩虹周末活动,来自173个家庭的739位患儿及其家长参与其中。家长可安心与神经科专家面对面交流,来自优时比和世界健康基金会的志愿者们与专业护理人员一起陪同孩子们玩耍。同场活动的家长们还建立了微信群,用于日常交流与互助。

 

提升癫痫的公众认知度

为学校卫生老师举办了10场关于癫痫发作如何处理的培训,规范对于癫痫儿童的急救处理;共830位教师参与其中。在癫痫关爱日举办教育活动,并为患儿义诊。摄制了一个关于癫痫儿童的、旨在消除歧视的微电影,在医院和主流媒体平台播放后得到32万人次观赏。

  

image description

医务人员认真投入培训中

  

image description

中华医学会儿科学分会小儿神经学组组长秦炯教授耐心指导

  

image description

《儿童癫痫治疗基层培训手册》发布

  

image description

癫痫儿童家长病房教育活动深受欢迎

  

image description

孩子们在彩虹周末活动中寓教于乐

  

image description

彩虹周末活动帮助多地癫痫患儿与家长

  

image description

学校卫生老师全情投入培训

  

image description

上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心小儿神经内科王纪文主任在义诊

  

image description

微电影《我的梦想》