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世界健康基金会携手UCB启动“彩虹桥”——中国癫痫儿童关爱项目

 

为了满足癫痫儿童诊治需求,并提高患者、家属、大众对癫痫病的认识,2013年3月17日在中国上海,世界健康基金会(Project HOPE)与UCB宣布正式启动“彩虹桥”——中国癫痫儿童关爱项目。该项目为期3年,旨在给癫痫儿童及其家庭提供支持,提高小儿神经科医师的癫痫诊疗能力,增强公众对癫痫的认识,消除歧视。“彩虹桥”:雨后彩虹,寓意希望,给患者带来憧憬和信心;桥梁,连接你我,寓意搭建病人、医生、社会的平台,为患者建立良好的社会环境。

中国癫痫现状

21世纪初的调查显示,我国癫痫的患病率约为7‰,以此计算,我国的癫痫患者约有900万人,其中600万为活动性癫痫。另外,我国每年癫痫的发病率为35/10万人,即每年有40万例新发的癫痫患者。在我国,有50%的患者没有得到正规的诊断和治疗,主要集中在农村地区,主要因为癫痫病病因复杂、症状多样、治疗相对困难,我国现阶段癫痫诊断和治疗水平的不平衡,地区之间对于癫痫诊治的情况并不一致。其次,社会对癫痫存在误解、偏见以至歧视,患者存有‘病耻感’,其合法权益得不到保障。最后,患者在求医问药中存在众多误区,如听信偏方、认为癫痫是不治之症,这些错误的认识亟待纠正。

 

项目内容

该项目是由领先的生物制药公司——UCB资助的公益项目,将与中国抗癫痫协会(CAAE)合作,选择包括上海儿童医学中心在内的10家三级儿童专科医院及综合性医院作为项目点,培训小儿神经科医师掌握先进的癫痫病临床诊疗知识及技能,为癫痫儿童及家长提供疾病知识、疾病日常管理及随访、紧急情况应对等全方位的支持,联合学校卫生工作人员为癫痫儿童提供适宜的就学环境,创建癫痫儿童及家长学习、交流的网络,举办社区健康教育,提高社会对癫痫患者的关注及公众对癫痫的认识。

 

“癫痫患者应该和其他患者一样享有关爱和尊重。在中国,人们对癫痫的认知比较缺乏,也不知如何应对。尤其是儿童癫痫患者,身处在一个对癫痫病人不了解、以至歧视的社会中,是非常困难的。所以,癫痫不仅是一个公共卫生问题,也是一个社会问题。”——李世绰,中国抗癫痫协会会长,项目高级顾问

 

“我们非常荣幸能与UCB合作,提高中国癫痫儿童诊治人员的知识和技能。我们将不遗余力,从医务人员、患儿及父母、学校卫生工作人员、公众多人群出发,共同提高癫痫认知,消除社会歧视,为癫痫儿童提供良好的社会环境,共享阳光。”——Stuart Myers,世界健康基金会高级副总裁

 

“我们非常高兴能借此机会给予癫痫儿童长久以来一直没能得到的关爱,这是一个给患儿和父母普及癫痫病知识,进行早期治疗的好时机。我们UCB制药非常珍惜这次与世界健康基金会及国内高级专家顾问合作的机会,使癫痫儿童享有快乐的童年。”——Dirk Teuwen,UCB企业社会责任副总裁

 

关于世界健康基金会

世界健康基金会成立于1958年,总部位于美国弗吉尼亚州,致力于提供持久性的解决措施以帮助人们在健康方面能够有效的自助。最初世界健康基金会的医疗培训及慈善工作都是在一艘军舰——由美国总统艾森豪威尔捐赠的世界上首个和平时期的医疗用舰S.S.HOPE号——上进行的,后来这艘船也成为了基金会的标志和象征。如今基金会的医学培训和健康教育项目已经转移到陆地上并在世界上36个国家进行。

30年以来世健会通过与卫生部及其他合作伙伴强有力的合作在全国各地开展了大量项目来提高公众健康。中国日益增长的人口和快速发展的经济,使医疗保健服务的需求不断增加。世界健康基金会目前在华约有15个项目正在进行,以应对非传染性疾病、妇女和儿童的健康问题和加强卫生系统的建设。

媒体联系人:徐丽华  13601958026  lilyhsu@projecthope.org.cn

 

关于UCB

总部位于比利时布鲁塞尔的优时比公司(www.ucb.com)是一家全球性生物医药公司,专注于开发治疗免疫系统和中枢神经系统重症疾病的药物和疗法。目前,在全球有9000名员工,在约40个国家开展业务,2012年全球销售额34亿欧元。优时比(UCB)是欧洲证券交易所上市公司。
    优时比公司于上世界90年代早期即进入中国市场并开展业务。目前,优时比在中国的45个城市共有700余名员工,为中国数百万名患者提供帮助。我们的产品对全球患者具有重要意义,许多产品是所在领域的领先者。优时比与我们的合作伙伴和客户共同努力,更广泛的提供高品质药品以满足中国市场迅速增长的医疗需求。

 

上海儿童医学中心癫痫诊治中心介绍

2012年3月30日,国内首家儿童癫痫诊治中心——上海儿童医学中心癫痫诊治中心成立。该诊治中心以神经内外科镶嵌式合作,多科室支持为特色,以成为亚洲一流的儿童癫痫诊断中心、治疗中心、培训中心、研究中心为发展目标,进一步扩大儿童癫痫的诊治能力,规范诊疗方式,建立儿科癫痫医师培训基地,搭建国际学术交流平台,发挥国内专业引领作用,推动儿童癫痫治疗技术的进步。去年已成功为两名学龄期难治型癫痫病患者实施手术,使患儿重新享有与正常儿童共受教育的机会。

  

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